Information provision for people with multiple sclerosis.

CONTEXTE: Les patients atteints de sclérose en plaques (SEP) font face à de nombreuses incertitudes concernant de nombreux aspects de la maladie. Entre autres, celles-ci comprennent le diagnostic, le pronostic, l'évolution de la maladie, les traitements modificateurs de l'évolution de la maladie et les interventions non pharmacologiques. Il a été démontré que les patients atteints de SEP demandent des informations adéquates pour pouvoir participer activement à la prise de décision médicale et gérer eux-mêmes leur maladie. D'un autre côté, il a été constaté que les connaissances sur la maladie chez les patients sont faibles. Par conséquent, les directives préconisent des informations de haute qualité qui soient claires et concises, ceci à tous les stades de la maladie. Plusieurs études ont souligné l'insuffisance de la communication et des informations dans la prise en charge des patients atteints de SEP et, en conséquence, un certain nombre de programmes d'information et de soutien à la prise de décisions ont été publiés. OBJECTIFS: Évaluer l'efficacité des interventions fournissant des informations aux patients atteints de SEP qui visent à promouvoir un choix éclairé et à améliorer les résultats relatifs au patient. STRATÉGIE DE RECHERCHE DOCUMENTAIRE: Nous avons effectué des recherches dans le registre spécialisé du groupe Cochrane sur la sclérose en plaques et les maladies rares du système nerveux central qui contient des essais dans CENTRAL ( La Bibliothèque Cochrane 2013, numéro 6), MEDLINE, EMBASE, CINAHL, LILACS, PEDro et dans les registres d'essais cliniques (12 juin 2013) ainsi que dans d'autres sources. De plus, nous avons effectué des recherches dans PsycINFO, les registres d'essais et les références bibliographiques des articles identifiés. Nous avons également contacté des investigateurs. CRITÈRES DE SÉLECTION: Les essais contrôlés randomisés, les essais contrôlés randomisés en cluster et quasi-randomisés, comparant la diffusion d'informations aux patients atteints ou suspectés être atteints de SEP (groupes d'intervention) par rapport aux soins habituels ou à d'autres types de diffusion d'informations (groupes témoins) étaient éligibles. RECUEIL ET ANALYSE DES DONNÉES: Deux auteurs de la revue ont indépendamment évalué les articles identifiés afin de juger leur pertinence et la qualité méthodologique et ont extrait les données. L'analyse critique des études portait sur le risque de biais de sélection, le biais de performance, le biais d'attrition et le biais de détection. Nous avons contacté les auteurs des études pour obtenir des informations supplémentaires. RÉSULTATS PRINCIPAUX: Dix essais contrôlés randomisés portant sur un total de 1 314 participants remplissaient les critères d'inclusion et ont été analysés. Les interventions portaient sur une variété de thèmes à l'aide de différentes approches pour fournir des informations dans différents contextes. Les thèmes incluaient le traitement modificateur de l'évolution de la maladie, la prise en charge de la rechute, les stratégies d'autonomie, le contrôle de la fatigue, la planification familiale et la promotion de la santé en général. Les interventions comprenaient des aides à la prise de décision, des programmes éducatifs, des interventions relatives à l'autonomie personnelle et des entretiens personnels avec les médecins. Toutes les interventions étaient des interventions complexes utilisant plus d'un composant actif, mais le nombre et l'étendue des composants de l'intervention différaient considérablement entre les études. Les études présentaient un risque de biais variable. Nous n'avons pas réalisé de méta-analyse en raison de l'hétérogénéité clinique prononcée. Les quatre études évaluant les connaissances relatives à la SEP (524 participants; preuves de qualité moyenne) ont détecté des différences significatives entre les groupes suite aux interventions, ce qui indique que la diffusion des informations pourrait accroitre avec succès les connaissances des participants. Quatre études indiquaient des résultats mitigés sur les effets de la prise de décision (836 participants; preuves de faible qualité) et cinq études indiquaient également des résultats mitigés sur la qualité de vie (605 participants; preuves de faible qualité). Il n'y avait pas d'effet indésirable dans les six études rapportant les effets indésirables. CONCLUSIONS DES AUTEURS: La diffusion des informations aux patients atteints de SEP semble accroitre les connaissances relatives à la maladie, avec des résultats moins précis sur la prise de décision et la qualité de vie. Informer les patients concernant leur maladie semble ne pas apporter d'effets secondaires négatifs. L'interprétation des résultats des études reste difficile en raison de la forte hétérogénéité des interventions et des mesures de résultats.