The effect of noninvasive ventilation on ALS patients and their caregivers.

ANTECEDENTES:

La ventilación no invasiva (VNI) reduce la mortalidad y mejora algunos aspectos de la calidad de vida (CV) en la ELA. Sin embargo, persiste la preocupación de que la discapacidad progresiva puede negar estos beneficios y cuidadores innecesariamente la carga.

MÉTODOS:

Treinta y nueve pacientes que requieren VNI se ofreció tratamiento. Veintiséis fueron establecidos en NVI, pero 13 se negaron o no pudieron tolerar NVI. Quince pacientes sin debilidad muscular respiratoria (RSR), pero con severidad y edad similar ALS se estudiaron en paralelo. Participaron 21 cuidadores de NIV, 7 no se trata, y 10 pacientes sin RSR. Los pacientes y los cuidadores habían detallado las mediciones de calidad de vida durante 12 meses. Los pacientes fueron sometidos a pruebas cognitivas NVI antes y después del tratamiento.

RESULTADOS:

RMW correlacionada con una menor calidad de vida. La supervivencia media de los pacientes no tratados (18 días; IC del 95% de 11 a 25 días) fue más corto que para los pacientes NVI (298 días; IC del 95%: 192 a 404 días) y los pacientes no RMW (370 días; IC del 95% al ​​278 462 días; log rank test [2 df] = 81, p = 0,00001). Una amplia gama de medidas de calidad de vida mejoró en 1 mes a partir del NIV, y las mejoras se mantuvieron durante 12 meses. La calidad de vida de los pacientes no RMW declinó como RMW progresó. Los cuidadores de la VNI y los pacientes no RMW mostraron aumentos similares en carga, sino NVI cuidadores de pacientes desarrollaron un deterioro en la puntuación de Vitality Short Form-36. No se encontraron mejoras en las medidas de aprendizaje y memoria en los pacientes NVI.

CONCLUSIONES:

debilidad muscular respiratoria tiene un mayor impacto en la calidad de vida (CV) de la gravedad general de ELA. La ventilación no invasiva (VNI) mejora la calidad de vida a pesar de la ELA progresión. NVI no tiene impacto en la mayoría de los aspectos de la calidad de vida del cuidador y no aumenta significativamente la carga del cuidador o el estrés.